HOLA AMIGOS. NECESITO AYUDA

Trocri

el médico te aconsejará sobre la silla que necesitas, ten en cuenta que necesitas que tenga ruedas traseras antivuelco y que puedas elegir el respaldo que mejor te vaya y otros añadidos, mejor si te permite varia la posición de la espalda, es decir permite reclinarla eso hará que estés mas cómodo, por ejemplo : B&B Triplex.

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No te olvides de pedir también un cojín para el asiento antiescaras.

Si necesitas silla siempre y vas a estar en ella mucho rato sentado (+ de 1 hora) no se te ocurra coger una plegable.

Saludos
Xavier

Gracias Porcorosso una buena idea. Además hoy me quedé encerrado en el servicio de un bar por no tener fuerza para quitar el cierre. Menos mal que me consiguieron sacar.

Tenemos huelga de recojida de basura, un desastre ya que hay zonas terribles.

Bueno ya pedí ayuda a la Xunta de Galicia para ir a rehabilitacion, tener una asistencia en casa, comprarme una silla de ruedas electrica y una cama de subir y bajar. A ver si tengo suerte

Trocri ,te deseo toda la suerte del mundo y consigas todo lo que has solicitado
un saludo y salud

Gracias gimete

A ver si tengo suerte y me compro una silla eléctrica pero que también vuele como un helicoptero

El lunes me van a dar cita para la psicologa ya que las pastillas que tomo no me dejan dormir bien. A ver que solución me dan

Bueno pues voy a peor, ahora necesito una muleta para andar y como siga así tendré que usar una silla de ruedas. Poder escribir con teclado me cuesta un montón pero escribir con boli ya no puedo. Menos mal que tengo a mi mujer que me ayuda en todo. Esta enfermedad es terrible

Que lo siento mucho y que sepas, ya lo sabes, que somos muchos los que estamos contigo aunque no sepamos que decirte.

Gracias Josep y gracias a todos. La verdad es que todos sois mis amigos del alma

Trocri
....pa atras ni pa tomar impulso...........

muchos ánimos y disfruta de a gente que quieres y te quiere.

Saludos
Xavier

Trocri...la vida te gana batallas, pero el hecho de vivir día a día con los tuyos es ganar la guerra, así que, como dice Xavi, siempre p'alante.

Abrazote

Carlos

Muchas gracias a todos super amigos. Un abrazo a todos porque sois muy buenas personas

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Ya está en pruebas con humanos, precisamente con el ELA, léete bien el artículo, busca más información, esto es una carrera de fondo y la meta puede estar a la vista, si me dieran una oportunidad yo no dudaría en presentarme a un próximo ensayo.

Ojalá sea cierto y el ISRIB sea capaz de curar el ELA lo voy a comentar en la asociación de ELA. Gracias Ducados

Ya le envié a la asociación AGAELA toda esta información a ver lo que me dicen

Están haciendo pruebas con la molécula trocri, hay un ensayo con 300 personas para probar ISRIB como potenciador de la función cognitiva en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.
Hay que esperar un poco todavía para que investiguen esa molécula que todos los medicamentos por un lado te curan y por otro te perjudican (los llamados "efectos secundarios"), parece ser que el ISRIB no tiene E.S.

Y otra cosa muy importante será el precio, las medicinas que curan enfermedades mortales son muy caras, tan caras que sólo se las pueden comprar los millonarios, yo seguí 2 tratamientos para la VHC, el más barato eran 60.000 euros y el que me curó fueron 100.000 euros, esas cantidades no las puede pagar un currante porque no las tiene, hay que esperar para ver si la Seg. Social se decide a financiarlas y si lo hace hay que solicitar el tratamiento, el médico tiene que valorarte y aprobarlo y entonces te ponen en una lista de espera para darte el tratamiento.

Con lo que lo que debes hacer tú es aguantar y no hundirte, y en la próxima visita al médico tienes que comentarle lo que has leído del ISRIB y decirle que quieres probar ese tratamiento.

Mira que si un día nos dices que ya está en el mercado, que va muy bien y que te lo están dando, nos vamos a alegrar mucho todos.

Un saludo Luis

Llegamos a un punto en el que siendo prácticos los efectos secundarios son ... totalmente secundarios, la alternativa es una puñetera m...a, ¡¡ojalá con la de mi hijo hubiéramos tenido una o mil pruebas en las que meterse!!, igual estaría hoy en día con nosotros, posiblemente jodido por los ES, pero contento indudablemente.

Me alegro mucho de esta noticia, un poco de luz en la oscuridad.
Ojalá funcione, puedas entrar el los ensayos y terminé este tortuoso camino.
Luis, un fuerte abrazo y mucho ánimo, te deseo lo mejor.