Hola compañeros. Estoy triste y desesperado

BUENO. ME DIJO UN CONOCIDO QUE SI SE VOTABA A LA DERECHA RETROCEDERIAMOS 40 AÑOS Y YO NO LE HICE CASO. VOTÉ A LA DERECHA PORQUE ASI VOLVEMOS A LOS AÑOS 80 Y YO EN VEZ DE 55 VUELVO A LOS 15 AÑOS CON MAS PELO EN LA CABEZA Y MENOS BLANCO Y EVIDENTEMENTE VOLVER AL COLE. ESTO ME QUITARÍA DE ENCIMA MIS PROBLEMAS FISICOS Y MENTALES PARA VOLVER A UNA ÉPOCA EN LA QUE ERA GUAPO Y TENÍA ALGUNA PESETA EN EL BOLSILLO.

Bueno compañeros sigo peleando con la mutua por lo poco que me pagan y este sabado a las 16.30 de la tarde me van a hacer unas pruebas en el hospital universitario de La Coruña. A ver que resultado me dan, espero que bien aunque sigo teniendo problemas musculares.
Espero tener suerte.
Un abrazo a todos y gracias

Hola compis y super amigos. Ya me hicieron la prueba en el hospital y madre mía. Acostadito como si estuviera en un tunel. Me pusieron algodones en los oídos y unos cascos. Me quedé sorprendido ya que casi durante media hora todo eran sonidos que aunque tuviera tapados los oídos me provocaron dolor en ellos. Eran sonidos diferentes muy agudos ya que es una resonancia magnética para comprobar si los nervios funcionan correctamente en el movimiento de los musculos. Tengo temblores continuamente aunque tenga los musculos relajados de ahí esta prueba.
Ahora a esperar los resultados.
Feliz vida super amigos

Las RM son pesadísimas, tanto tiempo inmovil y aguantando ese ruido. Te deseo que salga todo ok.

A mí me hacían unas con contraste, te meten 50 c.c. de una substancia paramagnética y 50 c.c. es una jeringa de las gordas gordas y la inyección es automática, igual que los condenados a muerte, hay una máquina con una jeringa y te acuestan en la plataforma, te pinchan y se van.
Te avisan por un altavoz que empieza la prueba y que no te menees, y cuando empiezan a ponerte el contraste los cocos se van calentando mientras te van metiendo en el tubo, y se calientan muchísimo, hasta te queman, para mí que si dura un poco más la prueba salen ardiendo.

Saludos

¿Tienes temblores? yo también, igualmente que a ti a mí me sometieron a diferentes pruebas, la más intrusiva fue un PET TAC, primero me dieron a beber una solución de yodo amargo pero nada para un ex bebedor de fernet, después me picharon un elemento radiactivo, recomendándome que no me acercara a niños pequeños en las siguientes 24 horas, no debe ser muy fuerte porque dice mi mujer que no me iluminé esa noche como un reloj y después me metieron en un tubo y me dijeron que no me moviera (cojonudo si te lo hacen porque tiemblas) donde estuve 20 min. aprox. que me parecieron 20 días.

El resultado fue que no tenía Parkinson (cojonudo), al parecer lo que tengo es algo que llaman Temblores Esenciales, por lo que deduzco eso es algo para resumir que "tiemblas, no tienes nada malo de morirse pero ... tiemblas" lo llevo bien mientras no haga grandes esfuerzos que agudiza durante unas horas los temblores o me ponga nervioso que también, de momento solo me resulta una putada tomar la sopa y apretar tornillos diminutos, estoy diagnosticado hace años y no ha ido a más, pero tampoco se me ha quitado.

Si te dicen que es eso asúmelo como un mal infinitamente menor y tira p'a lante, también y creo que es tu caso pueden ser debidos a tu depresión y cuando la superes (que seguro que lo harás) se acabarán yendo.

Saludos.

A mi en los PET-TAC no me hacen beber nada, solo me inyectan el líquido de contraste y ya está. Me hacen esperar 60 min en una sala aislada y después al aparato. Es una sensación muy desagradable como si te metieran agua fría en las venas, supongo que cada hospital lo hace a su manera.
Y sí, tampoco puedo acercarme a niños ni embarazadas, como si a mi me gustasen los niños  .
1 Cada año me hacen y es un servicio externo, aún haciéndolo dentro del mismo hospital es una empresa privada quien se encarga de ello en el H. General de Valencia.

Hola super amigos. Ya me dieron el resultado de la prueba que hice el otro dia en el Hospital. Cuando fui a la médico esta me dijo que tenía una mala noticia me quedé asustado y le pregunté que era y me contestó que tengo ELA. Mi mujer que estaba conmigo se puso a llorar.
Ahora entiendo la falta de fuerza que tengo, el cansancio continuo y otras cosas. Me preguntó si alguien de mi familia lo habia sufrido y no supe que contestar aunque después me acordé que mi tía había fallecido de ELA. El problema es que no tiene cura y evidentemente yo también voy a fallecer. Me dieron medicación para durar mas tiempo pero no se cuanto.
En fin si fallezco os voy a ver desde el cielo.
Un abrazo super amigos

Fuerza compañero, siempre estás en la memoria de todos nosotros.

Hola Luis, no puedo imaginar lo que sientes (por suerte no he tenido en la familia problemas graves de salud), pero al menos ahora ya sabes el porque de tus males.
Es momento de aprovechar cada día al máximo en la medida que puedas o tu cuerpo te lo permita. La mente es muy fuerte, tanto para lo malo, como para lo bueno, todo depende donde te posiciones más, en lo malo o en lo bueno, por eso te digo que intentes aprovechar cada día.

Un ejemplo de primer paso, es cambiar el título del post por algo más positivo (algo que te salga del corazón).

No te conozco más para darte mas consejos, pero es lo que se me ha ocurrido.

Trocri, todavía no estas muerto, te queda todavía camino y ahora no te queda otra que tirar para delante, deberías vivir el momento, día a día, yo tuve el ejemplo de mi hijo que estába en una situación idéntica a la tuya, lo asumió como te digo, haciendo lo que podía cada día sin pensar en el siguiente, con esa experiencia me atrevo a aconsejarte.

Nunca dejes que se apague la luz de la esperanza, por difícil que te parezca, de un día para otro puede salir cualquier tratamiento que cambie el pronostico de la enfermedad.

Animo.

Hay medicamentos muy prometedores que deberían estar ya por salir como este:

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Y otros aun en frase temprana pero no tan específicos para un solo tipo de ELA como este:

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Vale la pena tener esperanza.

Además, no te olvides de pedir esta ayuda que 12 mil euros al año no son moco de pavo;

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Un fuerte abrazo

Trocri...
hoy por hoy la ELA al igual que la EM son enfermedades incurables, y darte ilusiones en ese sentido seria una estupidez por mi parte un parte del trabajo ya te lo habrá hecho el medico y el resto lo habrás hecho tu mirando internet, ya habrás visto y leído todo lo que hubieras deseado no saber.
Puedo intuir lo que sientes, el porque no viene al caso, nada hay que pueda decir, al menos yo, o que pueda hacer para que te sientas mejor, procura disfrutar al máximo del tiempo de tu familia y amigos ahora para ti sera lo mas importante aférrate a ellos disfruta de todos los momentos , saborearlos, cuando te enfrentas a momentos así, cada día puede ser el ultimo así que haz justamente eso disfruta de cada mañana, de cada sol, de cada lluvia, de cada beso como si fuera el ultimo y recuerda que el ultimo día no tiene porque ser mañana.

Un abrazo y de verdad que lo siento muchísimo.

Xavier

Gracias compañeros. Voy a intentar ser lo mas optimista posible para ralentizar esta enfermedad. A ver si soy capaz de vencerla y espero que si ya que no quiero disgustar ni a mi familia ni a mis amigos, usease a vosotros.
A ver si comiendo mas pulpo a la gallega acabo con esto.
Gracias amigos

Pufffff. Sigo con esta desgracia de sueldo. La mutua me pagó ayer 930 euros que como ya os dije no me llegan para nada. Mi hija y mi hijo me tuvieron que ayudar a pagar recibos. El viernes que viene quedé con la asistenta social a ver que solución tengo para esto ya que con esta enfermedad no puedo trabajar y eso que de momento me valgo por mi mismo aunque si es cierto que me encuentro muy cansado y sigo con temblores en los musculos. Vaya desgracia tener esta enfermedad ELA. A ver si soy capaz de vencerla.
Un abrazo a todos amigos

Buenos días, Luis:

Lamento que tengas esa enfermedad: es una putada que no te mereces.

El diagnóstico ¿es definitivo? ¿Te han hecho una electromiografía?

En cualquier caso, no olvides que hay muchísima gente trabajando duro en busca de determinar qué la produce, y de un remedio eficaz: sin hacerte ilusiones, no abandones la esperanza. Y no hagas demasiado caso de los pronósticos sobre la supervivencia: Stephen Hawking sobrevivió cincuenta y cinco años, cuando le habían pronosticado un máximo de dos años de vida.

Hay datos que indican que, al menos en bastantes casos, suprimir el gluten de la dieta ayuda a frenar la progresión de la enfermedad. Afortunadamente, hoy es fácil llevar una dieta sin gluten.

Pero tu neurólogo está al día en cuanto a medicación y tratamiento, de modo que lo mejor será que sigas a rajatabla lo que te mande. Y no dejes de mirar a los tuyos, que necesitan tu apoyo más que tú necesitas el suyo.

Con respecto a lo económico ¿has mirado bien el post de Hermann Uhde? Que es una ayuda interesante, y segura si tienes esa enfermedad.

Coraje, Luis. Y suerte.

Un saludo

Hola compi Orejones
Si, la notificación de que tengo ELA es definitiva usease cierta. Este mes tengo cita con la neurologa y ya me dieron una medicación. Lo que me ocurre son dolores de cabeza intensos, problemas musculares, temblores continuos de los musculos y cansancio total y siempre. Sin embargo de momento puedo andar y otras cosas. La ayuda que da la Xunta de Galicia de 12.000 euros es para las necesidades en el caso de que necesites silla de ruedas y otras cosas.
A Dios gracias de momento no necesito silla de ruedas y ojalá sea el primero en conseguir curarme de esta patética enfermedad.
Muchas gracias amigos

Hola troci, lamento mucho el diagnostico, te deseo mucho animo y fuerza, dedicate a lo que te gusta: escuchar musica.

Un saludo.

Te diría que dedicases tiempo a los tuyos, tiempos tontos, ir al pan con tu mujer, salir al paque un rato, hablar con tus hijos de todas las cosas que todavía no les has dicho, de que los quieres a morir, cosas que no tienen que quedar sin decir, como dicen más arriba, no voy a decirte que luches ni darte esperanzas falsas, deja todo lo tuyo ordenado, habla con todos los que tienes pendientes cosas y sobre todo, disfruta lo que puedas.

Gracias y muchas gracias por todos vuestros consejos. Paseo bastante para ejercitar el cuerpo aunque hoy en concreto me cansé mucho y al llegar a casa me empezó a doler mucho la cabeza. Procuro ejercitar el cuerpo para que los músculos sean mas fuertes. Lo que si es cierto es que toda la vida trabajé mucho como ya sabeis haciendo líneas eléctricas de baja, media y alta tensión. Siempre tuve mucha fuerza y un pulso excepcional. Lo curioso es que empecé en una empresa de mi familia MONTAJES ELECTRICOS R.TROCHE y solo trabajabamos para Unión Fenosa. El problema es que tuve compañeros muy malos y uno en concreto casi me electrocuta a finales de los años 80. Lo curioso es que yo le salvé la vida a dos y dentro de Fenosa yo tenía muy buena fama por hacer muy bien mis trabajos y ser un chico bueno. En el año 1997 me marché de la empresa familiar y monté yo una teniendo a mi cargo a 126 operarios. Lo malo es que en el año 2000 descubrí sin querer una mafia dentro de Fenosa. Los lectores de contadores eran unos mentirosos y lo descubrí ya que de tomar las lecturas a papel y boli se pasó a hacerlo con una máquinita la cual tenía un cronometro interno que medía los tiempos de trabajo y mi sorpresa fue al descargar las maquinas en el ordenador los tiempos de trabajo no pasaban de dos horas
El problema fue cuando cambiaron al jefe de lecturas y este cuando vio los tiempos me exigio despedir a muchos y el sindicato de Fenosa se me echó encima así que me tuve que ir. Es increíble y no quiero parecer presuntuoso que yo hubiera sido único que habia conseguido poner al día las ordenes de trabajo, que gestionara perfectamente el trabajo y que eso no vale. Los lectores muchos de ellos eran hijos o sobrinos de empleados de Fenosa de ahí el ataque hacia mi.
En fin... estamos en un mundo que si eres bueno...eres tonto.
Un abrazo amigos

Hola Tocri.

Por si te sirviera de ayuda: Independientemente de que estés de baja. Si lo que percibes es muy escaso, deberías considerar solicitar la jubilación por Invalidez Absoluta, ya que no puedes realizar ningún tipo de trabajo. Es cuestión de hacer números y comprobar si así puedes obtener más ingresos, teniendo en cuenta que no tributarías a hacienda. Si lo ves complicado, hay asesorías que se dedican a gestionar estos temas. En los Servicios Sociales también te podrán asesorar en los pasos que debes dar.

Si económicamente no te resulta rentable, es mejor mantenerte de baja e incluso pedir una prórroga. En todo caso te deseo suerte y si tienes alguna duda al respecto no dudes en consultarlo aquí o si lo prefieres en privado.

Hola compañeros no quiero disgustaros pero estoy peor tanto en salud como en euros. Tengo contracciones muy dolorosas y para colmo de males la mutua me sigue pagando un asco. Nunca gané tan poco dinero en mi vida.
Para el mes que viene tengo cita en el INSS para ver si me dan la incapacidad y así prejubilarme y además tengo cita con el psicologo y la neurologa y a ver si me dicen cuanto me queda de vida. El miedo que tengo es si la pensión que me den sea también un asco.
En fin es lo que hay...muchas gracias a todos compañeros y os deseo suerte para toda la vida

Trocri
cualquier gestor te calculará la pensión que depende de tus cotizaciones no se si los últimos 10 o 15 años,hasta donde se una vez pasas el tribunal y te jubilan con la invalidez, se empieza a cobrar de forma rápida.

Trocri, seguramente no vas entender lo que te voy a decir,te lo digo con mi mejor voluntad, no importa lo que te pueda quedar  si no como vas a vivirlo, como vas afrontarlo, tu familia o las personas que consideres tu familia tus amigos rodéate de ellos disfruta de su compañía exprime
el tiempo con ellos y en lo que te guste, se que no es nada fácil y menos si encima tiene otros problemas como los económicos.
Céntrate en lo mas importante para ti que es vivir.

Pide que te deriven a la clínica del dolor, lo suelen hacer sin pedirlo,ellos podrán darte paliativos, para que tu día a día sea soportable


Trocri, muchos ánimos desde la distancia y un abrazo muy fuerte.

Saludos
Xavier

Si quieres saber la pensión que tienes devengada hasta ahora mismo no tienes más que entrar en la página de "Tu Seguridad Social"

TU SEGURIDAD SOCIAL

que es un apartado de la página de la Seguridad Social.
Una vez ahí puedes ver el importe de la pensión que te corresponde así como el tiempo que te falta para poder cobrarla.

Saludos